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2020-05-21 03:37:01来源:励志吧0次阅读

图片故事:SMA患者不孤单(高清组图)

2013年3月17日,3岁的SMA患者小草根是个顽强乐观、古灵精怪的孩子。疾病导致他的骨骼变形、肌肉萎缩,他得忍着疼痛被绑在站立架上才能直立起来,但面对镜头,小草根始终面带胜利者的微笑。为了表现得更酷,小草根对母亲喊:“茜妈,把墨镜给我戴上。”图片来源:Sipaphoto

SMA是罕见病脊髓性肌萎缩症的英文简称,也是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。不无用意地告诉金日成SMA病友隐藏在社会的各个角落,是一个被忽视的群体。但他们并没有放弃对美好生活的寻求,所有人都相互鼓励并且有尊严地活着。

【声明:本组图片由Sipaphoto供本专稿,任何站、报刊和电视台等未经Sipaphoto书面许可,不得部分或全部转载,违者必究!】[1][2][3][4][5]下一页尾页2013年6月2日,因为没有幼儿园愿意接收他,小草根的家长只能花高价给他报了小区内的英语培训班。他常常在班上考评数一数二。但是6月2日这天,他身体状态不佳,表现得有些差强人意。下课后,要强的小草根号啕大哭。图片来源:Sipaphoto前一页[1][2][3][4][5][6]下一页尾页2013年6月2日,培训班上的老师和小朋友们不但没有戴有色眼镜看待小草根,乃至都特别喜欢他。每周末的上课时间是小草根最开心的时刻之一。图片来源:Sipaphoto前一页[1][2][3][4][5][6][7]下一页尾页2013年3月17日,SMA患者普遍生活没法自理,需要长期有人陪护。为了更好地照顾儿子,小草根的妈妈如今辞职在家,和姥姥轮番给孩子做护理。正是家人无所不至的照顾,小草根如今身体恢复得非常好。图片来源:Sipaphoto前一页[1][2][3][4][5][6][7][8]下一页尾页2013年3月17日,3岁的SMA患者开开站在改正骨骼的站立架上冲大家微笑,谁知仅仅过了不到一个月,开开便离世了。图片来源:Sipaphoto前一页[1][2][3][4][5][6][7][8][9]下一页尾页2013年4月30日,现在吕元芳的宝宝已半岁了。她坐在桌前看书,由于脊柱严重变形而没法自主转身去看小启航,但是听着身后儿子呼呼睡觉的声音,她就开心得不能自已。日前,北京的医疗专家第一时间打来了:“元芳,恭喜你!检查结果出来了,你的宝宝非常健康!”图片来源:Sipaphoto

原标题:图片故事:SMA患者不孤单(高清组图)

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稿源:新华

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